הורים שילדיהם אובחנו עם אוטיזם ניצבים בפני אתגרים רבים – רגשיים, חברתיים ולוגיסטיים. אחד הקשיים המשמעותיים הוא הבחירה את מי לשתף ומתי בתוצאות האבחון. לרגל יום המודעות לאוטיזם, תמי שמחה, עובדת סוציאלית ורכזת תחום אוטיזם במכון להתפתחות הילד מאוחדת מחוז מרכז, מסבירה מדוע חשוב לשתף גם את הסבים והסבתות למרות הקושי הכרוך בכך ומה התהליך הנכון לעשות זאת
בכל גיל אבחון אוטיסטי דורש הסתגלות לסטטוס חדש – אצל המאובחן ובסביבתו הקרובה. הורים שילדיהם אובחנו עם אוטיזם, ניצבים בפני מציאות חדשה הטומנת בחובה לא מעט אתגרים. קיימת חשיבות רבה בשיתוף הסבים והסבתות, הן מהיותם דמויות דומיננטית בדרך כלל עבור הילד, הן מעצם העובדה שהם מקור כוח ועזרה. הספקטרום האוטיסטי הוא שונות נוירולוגית והפרעה נוירו-התפתחותית הנגרמת משילוב של גורמים סביבתיים, תורשתיים וגנטיים. התסמונת מתאפיינת בצורת תקשורת שונה שעשויה לגרום לקשיים בקשרים הבין-אישיים בתחום החברתי, השפתי והתקשורתי. לא בכדי קוראים לזה "רצף אוטיסטי" שכן מידת השונות היא מגוונת ואצל כל אחד זה בא לידי ביטוי באופנים שונים.
למרות החשיבות שבשיתוף הסביבה הקרובה, הורים משתפים כי הם חווים קושי לשתף את הסבים והסבתות, הנובע משני גורמים עיקריים:
חשש מסטיגמה ופערים תרבותיים ודוריים – רבים מהסבים והסבתות גדלו בתקופה שבה המודעות לאוטיזם הייתה נמוכה יותר ולכן לעיתים מחזיקים בתפיסות מיושנות או שגויות לגבי האוטיזם, כמו המחשבה שאוטיזם הוא מצב נדיר או בעיה שנובעת מגידול לא נכון או קושי שניתן "לתיקון".
חשש מתגובות שליליות ושיפוטיות של הסבים והסבתות – הורים רבים ציינו כי הם חוששים מתגובות הכוללות הכחשה ("הוא בסדר גמור. אתם סתם היסטריים ומאבחנים מדי" ) תגובות עם האשמה ("זה בגלל שאתם נותנים לו יותר מדי זמן מסך") או תגובות של חרדה ודאגה רבה ("מה יהיה איתו כשיגדל?").
לעיתים הקושי לשתף את הסבים והסבתות מרחיק את ההורים וילדיהם מהסבים ומכל המשפחה המורחבת. ישנם מקרים בהם חוסר השיתוף עשוי להוביל לאי נעימויות הנובעות מחוסר ההבנה של הסבים והסבתות של סיטואציות שונות או התנהגות הילד כלפיהם (למשל אי יצירת קשר עין) ולכן השיתוף חשוב כל כך על מנת לאפשר קשר נינוח, חופשי ומכיל.
שיתוף הסבים והסבתות באבחנת האוטיזם של הנכד חשוב גם עבור הילד. השיתוף מאפשר סביבה משפחתית תומכת יותר שבה הוא יכול לחוות קשרים משמעותיים המותאמים לו ומאפשרים לו חוויה משמעותית של קבלה וחופש להיות באופן מלא. עבור הסבים והסבתות החשיפה מאפשרת תהליך עיבוד מותאם אליהם, כאשר הסבים והסבתות מבינים את האבחנה, תחושת הבלבול והתסכול שיתכן וקיימת אצלם ללא ההבנה של האבחנה פוחתת. סבים וסבתות תארו כי הם חווים את הדאגה והכאב עבור נכדם ועבור ילדם הבוגר. השיתוף שלהם באבחנה והשיח לגביה מאפשרים להם להתאים את צורת האינטראקציה לנכד ולהוריו ולהוות מבחינתם גורם תמיכה משמעותי הן במישור הרגשי והן במישור המעשי.
לצד החשיבות לילד עצמו ולסבים והסבתות, החשיפה מאפשרת חוויה מיטיבה גם עבור ההורים. שיתוף האבחנה יכול להקל על תחושת הבדידות, הקושי להיות לא מובן, הכובד שבהסתרת "הסוד". ההורים יכולים להיעזר במערכת הסבים הן בעומס היומיומי והן בחוויה הרגשית. למרות שמדובר בצעד מאתגר, ישנם מספר טיפים שיכולים להקל על התהליך ולהוביל לתמיכה טובה יותר:
- תזמון נכון ושיחה רגועה – בחרו זמן ומקום נוחים לשיחה. ללא לחצים והסחות דעת.
בחרו בעיתוי בו אתם מוכנים לשיתוף רגשית ומעשית.
- הסבירו בפשטות ובבהירות – השתמשו במילים פשוטות וברורות כדי להסביר מהו אוטיזם וכיצד הוא מתבטא אצל הילד שלכם. שתפו בדוגמאות מחיי היומיום.
- הכירו ברגשות של הסבים והסבתות: שיתוף האבחנה עשוי לעורר רגשות שונים כגון: הפתעה, בלבול, דאגה, צער. רגשות אילו יכולים להיות גם מול ההתמודדות של ההורים וגם של הנכדים. אפשרו לסבים ולכם לשתף ברגשות שהם ואתם חווים בתהליך זה.
- הדגישו גם את הכוחות של הילד – לצד האתגרים, חשוב להדגיש גם את החוזקות של הילד, היכולות והתהליך שהוא עובר. חשוב שתסייעו להם לראות את הילד מעבר לאבחנה שקיבל.
- הדגישו את התהליך שאתם עוברים, הכוחות שלכם והדברים שמסייעים לכם בתהליך.
- שתפו בציפיות שלכם מהם ומהתנהלותם מול ילדכם. שמעו מה הציפיות שלהם ולמה הם נזקקים.
- היו סבלניים לתהליכי ההסתגלות. זכרו שזהו תהליך של כולכם. שימרו על דיאלוג פתוח ומאפשר.
- עודדו מעורבות חיובית – שתפו את הסבים והסבתות בחוויות מהיומיום של הנכד והזמינו אותם לקחת חלק בפעילויות שמתאימות לנכד ולהם.
- הסתייעו והציעו גם לסבים ולסבתות להסתייע בעזרה מקצועית. ניתן להיעזר בקבוצות לסבים וסבתות המתמודדים גם הם עם אבחנת נכדם או בסיוע פרטני.
שיתוף האבחנה עם המשפחה המורחבת ובמיוחד עם הסבים והסבתות, הוא תהליך מורכב וחשוב. הוא מאפשר יצירת מעגל רחב יותר עבור הילד והוריו ומקדם הבנה וקבלה בתוך המשפחה ובחברה בכלל. עם הכנה מתאימה ותמיכה מקצועית במידת הצורך, ניתן להפוך את התהליך של השיתוף לחוויה מעצימה ומחברת עבור כל המעורבים.
