היום, ה-26.3 מציינים ברחבי העולם את היום הסגול – יום שכל מטרתו להעלות את המודעות למחלת האפילפסיה. לתת תקווה יחד עם המרכז הרפואי סורוקה ציינו את היום זו השנה השנייה, יחד עם כמעט 300 ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם בנופשון סגול מלא כיף. יש לציין שהאירוע התקיים בפורים, לפני הגבלות משרד הבריאות עקב הקורונה.
ביוזמה משותפת של ארגון "לתת תקווה", ד"ר איריס נוימן מבית חולים סורוקה וגלית גרינברג מהמרכז לחינוך לאפילפסיה, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול". הילדים והמשפחות, כולם לבושים בחולצות סגולות ובצמידים סגולים עם הכיתוב "שיהיה לך יום סגול" צבעו את פארק קרסו למדע בבאר שבע – בסגול, במטרה להעלות מודעות למחלת האפילפסיה ועל מנת לתת להם לחוות יום כיף משפחתי.
"היום הסגול" הוא יוזמה משנת 2009. קסידי מייגן, אז ילדה בת תשע מקנדה אשר חלתה באפילפסיה, החליטה להעלות את המודעות למחלה במטרה לנפץ מיתוסים הקיימים סביבה ולהעצים את החולים. היא הציעה את הצבע הסגול משום שזהו צבעו של פרח הלבנדר הצומח בבדידות, כפי שקסידי מייגן הרגישה בעקבות המחלה. מאז, כל שנה ב-26 למרץ מציינים בכל העולם את "היום הסגול".
ד"ר איריס נוימן, מנהלת יחידת נוירולגיית ילדים בבית החולים סורוקה מציינת: "70% מהמטופלים מאוזנים תחת טיפול תרופתי וחיים אורח חיים רגיל לחלוטין. מאד מרגש אותי לראות חולה שמתפקד כ"כ יפה למרות שיש לו מחלה כרונית. כל מחלה כרונית, ובעיקר אפילפסיה משפיעה לא רק על החולה, אלא גם על כל המשפחה. הם חווים את הפרכוסים שיכולים להיות מאד מפחידים, בעיקר לאחים, וכל המשפחה חוששת לצאת ולבלות כי הילד יכול לפרכס במקום ציבורי. לכן, אנחנו מסתכלים על המשפחה כמכלול – אנחנו מטפלים בכל המשפחה ולא רק בפרכוסים. "
דפנה ברוורמן, מנהלת מחלקת פילנתרופיה בשינובר גרופ – מטעם ארגון לתת תקווה: "היה מרגש לראות את כל הילדים שמחים ונהנים. אני שמחה שארגון "לתת תקווה" חבר אל ד"ר איריס נוימן ויחד הצלחנו לחגוג את "היום הסגול" שנה שנייה בישראל, ואני מקווה כי אכן נצליח להעלות את המודעות למחלה. ארגון לתת תקווה ימשיך לפעול על מנת להקל ולשמח חולים ברחבי הארץ"
אפילפסיה (הנקראת גם מחלת הנפילה), היא מחלה נוירולוגית הנובעת מפעילות חשמלית עודפת במוח. הפעילות החשמלית הזו גורמת להתקפים אפילפטיים. יש יותר מ-40 סוגי התקפים הבאים לידי ביטוי במגוון דרכים, החל מניתוקים, בהייה, בלבול ועד לנפילה, איבוד הכרה ופרכוסים. אחד מכל מאה אנשים חולה במחלה, ואצל כ-70% מהחולים ההתקפים מאוזנים בזכות טיפול תרופתי, והם מצליחים לנהל אורח חיים רגיל לחלוטין.
