Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility

מאות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם חגגו את פורים וציינו את "היום הסגול"

מאות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם חגגו את פורים וציינו את "היום הסגול"
קרדיט תמונות: "לתת תקווה"

היום, ה-26.3 מציינים ברחבי העולם את היום הסגול – יום שכל מטרתו להעלות את המודעות למחלת האפילפסיה. לתת תקווה יחד עם המרכז הרפואי סורוקה ציינו את היום זו השנה השנייה, יחד עם כמעט 300 ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם בנופשון סגול מלא כיף. יש לציין שהאירוע התקיים בפורים, לפני הגבלות משרד הבריאות עקב הקורונה.

היום הסגול 2020
קרדיט תמונות: "לתת תקווה"

ביוזמה משותפת של ארגון "לתת תקווה", ד"ר איריס נוימן מבית חולים סורוקה וגלית גרינברג מהמרכז לחינוך לאפילפסיה, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול". הילדים והמשפחות, כולם לבושים בחולצות סגולות ובצמידים סגולים עם הכיתוב "שיהיה לך יום סגול" צבעו את פארק קרסו למדע בבאר שבע בסגול, במטרה להעלות מודעות למחלת האפילפסיה ועל מנת לתת להם לחוות יום כיף משפחתי.

"היום הסגול" הוא יוזמה משנת 2009. קסידי מייגן, אז ילדה בת תשע מקנדה אשר חלתה באפילפסיה, החליטה להעלות את המודעות למחלה במטרה לנפץ מיתוסים הקיימים סביבה ולהעצים את החולים. היא הציעה את הצבע הסגול משום שזהו צבעו של פרח הלבנדר הצומח בבדידות, כפי שקסידי מייגן הרגישה בעקבות המחלה. מאז, כל שנה ב-26 למרץ מציינים בכל העולם את "היום הסגול".

היום הסגול 2020
קרדיט תמונות: "לתת תקווה"

ד"ר איריס נוימן, מנהלת יחידת נוירולגיית ילדים בבית החולים סורוקה מציינת: "70% מהמטופלים מאוזנים תחת טיפול תרופתי וחיים אורח חיים רגיל לחלוטין. מאד מרגש אותי לראות חולה שמתפקד כ"כ יפה למרות שיש לו מחלה כרונית. כל מחלה כרונית, ובעיקר אפילפסיה משפיעה לא רק על החולה, אלא גם על כל המשפחה. הם חווים את הפרכוסים שיכולים להיות מאד מפחידים, בעיקר לאחים, וכל המשפחה חוששת לצאת ולבלות כי הילד יכול לפרכס במקום ציבורי. לכן, אנחנו מסתכלים על המשפחה כמכלול – אנחנו מטפלים בכל המשפחה ולא רק בפרכוסים. "

דפנה ברוורמן, מנהלת מחלקת פילנתרופיה בשינובר גרופ – מטעם ארגון לתת תקווה: "היה מרגש לראות את כל הילדים שמחים ונהנים. אני שמחה שארגון "לתת תקווה" חבר אל ד"ר איריס נוימן ויחד הצלחנו לחגוג את "היום הסגול" שנה שנייה בישראל, ואני מקווה כי אכן נצליח להעלות את המודעות למחלה. ארגון לתת תקווה ימשיך לפעול על מנת להקל ולשמח חולים ברחבי הארץ"

היום הסגול 2020
קרדיט תמונות: "לתת תקווה"

אפילפסיה (הנקראת גם מחלת הנפילה), היא מחלה נוירולוגית הנובעת מפעילות חשמלית עודפת במוח. הפעילות החשמלית הזו גורמת להתקפים אפילפטיים. יש יותר מ-40 סוגי התקפים הבאים לידי ביטוי במגוון דרכים, החל מניתוקים, בהייה, בלבול ועד לנפילה, איבוד הכרה ופרכוסים. אחד מכל מאה אנשים חולה במחלה, ואצל כ-70% מהחולים ההתקפים מאוזנים בזכות טיפול תרופתי, והם מצליחים לנהל אורח חיים רגיל לחלוטין.

היום הסגול 2020
קרדיט תמונות: "לתת תקווה"
כתבות נוספות שיעניינו אתכם
מה אתם צריכים לדעת על עיצוב משרדים
מי שלא מגיע מעולם העיצוב לא תמיד יכול לראות ברגע...
מהו פשע צווארון לבן ומה חשוב לעשות כשנחשדים בביצוע פשע כזה?
יש אנשים שמזהים פשע צווארון לבן עם תחכום, עורמה ואפילו...
איך לקנות דירה ולעמוד בהחזרים שלה?
תחום המשכנתאות עבר גלגולים שונים במהלך עשרות שנים, ואם התרגלתם...
ראש העיר נפגשים עם הספורטאים האולימפיים
ראש העיר רמי גרינברג נפגש היום עם מישה זילברמן שחקן הבדמינטון...
'הפנינג מתוק' לכל המשפחה ייערך בסניף הדגל של רשת "טסה הבית של הממתקים" בעיר חולון לרגל חגיגות יום ההולדת - פתוח לקהל הרחב
חוגגים יום הולדת בהפניניג מתוק: הפנינג מתוק לכל המשפחה ייערך...
ממשיכה להוביל את קטגוריית בירות הקראפט בישראל: "הכרם" קיימה את תערוכת הבירה הגדולה בישראל לקהל המקצועי
29 מותגי בירה, 80 סוגי בירה שונים, 8 קטגוריות בירה...
שלישי בפשפשים 2024
בואו ליהנות בערבי הקיץ של יולי- אוגוסט ממוזיקה חיה באוויר הפתוח...
בטוח שהעסק שלך בטוח? הכל על אבטחת עסקים
העסק שלך אינו סתם עוד חדר שאתה מכיר או עוד...
רבנית בית ספר חדשה באמית רננים: מעין דיטשר
חילופי דורות בתפקיד ההובלה הרוחנית של בית החינוך אמית רננים...
היתר בנייה ניתן לפרויקט GARDEN TOWERS בבת ים
הפרויקט היוקרתי במתחם החשמונאים בבת ים יוצא לדרך: במסגרת הפרויקט,...